В городе продолжается срочный сбор средств для Вики Снегирёвой
Малышка появилась на свет 23 ноября 2020 года. При рождении все медицинские заключения говорили о том, что ребёнок здоров. Но в январе этого года врачи диагностировали у Виктории редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию первого типа. Это заболевание опасно тем, что поражает мотонейроны, которые отвечают за работу мышц, и быстро прогрессирует. Сильная слабость затрудняет глотание и дыхание, нарушается сердцебиение. Как показывает практика, дети с таким исключительным заболеванием редко доживают до двух лет.
Сейчас в свои шесть месяцев Вика не может самостоятельно перевернуться, ей это помогают делать родители. Движение девочке необходимо для предотвращения полной атрофии мышц.
Вике уже сделаны четыре укола препарата «Спинраза», благодаря им у неё сохраняется подвижность рук и ног. Но этот препарат — не панацея от болезни: чтобы поддерживать организм, «Спинразу» необходимо будет вводить в спинной мозг на протяжении всей жизни. Для того чтобы Вика смогла жить, нужен другой препарат — «Золгенсма», его необходимо ввести в возрасте до двух лет.
— Этот препарат заменяет в организме сломанный ген на необходимый. В результате спинальная мышечная атрофия у детей уходит, организм начинает полноценно функционировать. В отличие от поддерживающей терапии этот укол делается всего один раз, и в дальнейшем не требуется никаких других препаратов, — рассказал папа Вики Данил Снегирёв.
В медицинской практике есть случаи, когда даже лежачие дети, получив инъекцию «Золгенсмы», начинают самостоятельно двигаться. Но на сегодняшний день стоимость препарата слишком высока для родителей Вики, она составляет 178 миллионов рублей.
Мама Вики Снегирёвой рассказывает, что такой счёт им выставила клиника из США. На основании счёта они ведут сбор. Сейчас есть возможность приобрести препарат за 150 миллионов рублей, и если удастся собрать её до конца года, то средства сэкономят. Отметим, что на данный момент на закупку препарата собрано порядка 17 миллионов рублей.
Помочь Виктории Снегирёвой возможно только общими усилиями. В группе в соцсети «ВКонтакте» «Спасите Вику» можно найти реквизиты для перевода средств. Регулярно здесь проводятся различные благотворительные лотереи.
Как говорят родители малышки, важна любая сумма: «Маленькие капли воды сливаются в реку, чтобы достичь океана».
Связаться с семьёй Снегирёвых можно по номеру телефона +7 (921) 819‑01‑72.
