В Международный день семьи — в гости к Снегирёвым
Жители Северодвинска — как одна большая семья, члены которой готовы прийти на помощь друг другу в трудную минуту. В Международный день семьи гостей принимала одна из самых крепких и мужественных семей в городе — Снегирёвы. Именно им на протяжении прошлого года все неравнодушные оказывали большую помощь и поддержку.
Маленькой Вике пока не до гостей — режутся зубки. Но самое главное — хорошее самочувствие, а также первые успехи! По словам мамы Ирины Снегирёвой, девочка научилась самостоятельно переворачиваться на животик, с помощью специального корсета держит голову, громче стал и голос.
Напомним, на протяжении прошлого года за судьбу Виктории Снегирёвой переживали на только Северодвинск и весь регион, но и жители других городов. В два месяца малышке поставили редкое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию. На просьбу о помощи семье Снегирёвых откликнулись многие, благодаря поддержке неравнодушных была собрана необходимая сумма для введения малышке дорогостоящего лекарственного препарата. Долгожданный укол был сделан в марте этого года бесплатно. А все собранные средства, а это более чем 100 миллионов рублей, были направлены на помощь другим нуждающимся деткам.
В Международный день семьи, который отмечается 15 мая, в гостях у семьи Снегирёвых побывали Игорь Скубенко, глава Северодвинска, и Ольга Киселёва, главный врач Северодвинской детской клинической больницы. Малышке и её старшему брату вручили подарки и торт.
Глава Северодвинска отметил, что впервые встретился с малышкой и её семьёй лично. На протяжении прошлого года он также следил за их судьбой, переживал и помогал. И сегодня с уверенностью может сказать, что Снегирёвы — пример сплочённой, мужественной, крепкой и любящей друг друга семьи. Он также отметил, что в настоящее время в городе живут и другие дети, которым необходимо помощь и поддержка. И они её получают, ведь Северодвинск — это одна большая семья. Жители города корабелов всегда отличались быстрой реакцией и активным участием в жизни конкретного человека или семьи, которым требуется помощь.
Ирина, мама Виктории, рассказала, что впереди девочку ждёт курс реабилитации в Москве. За плечами Вики уже два перелёта в столицу России, следующая госпитализация в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей назначена на июль. Также раз в две недели она сдаёт анализы в Северодвинской детской больнице. Малышка продолжает принимать гормональные и другие препараты. А медики продолжают контролировать и следить за лечением девочки, её питанием, ростом и развитием. По словам главврача детской больницы, в настоящее время состоянии Вики оценивается как стабильное, без ухудшений, и это лучший подарок для её семьи.
— Вика Снегирёва находилась под нашим наблюдением с самого рождения. Мы диагностировали это тяжёлое заболевание. Впервые в Архангельской области ей был введён препарат «Спинраза» — его ввели вовремя и достаточно рано, что позволило остановить прогрессирование заболевания и стабилизировать её состояние. После введения препарата «Золгенсма» мы продолжаем наблюдение за Викторией, — рассказала Ольга Киселёва.
История Вики Снегирёвой
О маленькой северодвинке, которая объединила вокруг себя множество людей, мы неоднократно рассказывали в газете «Северный рабочий». Если вы пропустили те материалы, напомним, что на свет малышка появилась 23 ноября 2020 года — это был настоящий праздник для всей семьи. При первичном осмотре врачи сказали, что ребёнок совершенно здоров. Но судьба приготовила для Вики испытание. В январе 2021 года врачи диагностировали у неё редкое генетическое заболевание. Диагноз для родителей звучал как приговор — спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, поражающее мотонейроны, отвечающие за работу мышц человека. Болезнь носит быстро прогрессирующий характер, слабость начинается со всего тела, а в дальнейшем затрагивает все мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение. Как показывает практика, дети с таким диагнозом, не получившие лекарства, редко доживают до двух лет.
Ирина Снегирёва рассказала, что после постановки окончательного диагноза была подана заявка на государственное финансирование лечения препаратом «Золгенсма» по линии фонда «Круг добра». Но заявка поступила, когда Вике было 6 месяцев и 18 дней, а по условиям программы установлен возрастной критерий — 6 месяцев. Эти 18 дней сыграли огромную роль в судьбе семьи Снегирёвых. Оставалась единственная возможность спасти малышку — собрать необходимую сумму в 150 миллионов рублей.
К сбору средств подключились жители города, области и страны. В результате необходимую сумму собрали. Впрочем, в феврале этого года федеральный консилиум принял положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма». В итоге семья получила самое дорогое в мире лекарство за счёт бюджета, а все собранные средства были отправлены в благотворительный фонд «Звезда на ладошке». В дальнейшем их распределили по различным фондам, которые помогают детям, столкнувшимся с проблемами со здоровьем.
Фото Константина МЕРКУРЬЕВА
