Сбор средств для Виктории Снегирёвой закрыт
Маленькая северодвинская девочка Виктория на свой первый день рождения получила самый дорогой подарок. В прямом и переносном смысле. Благодаря миллионам жителей нашей страны, а также иностранным гражданам была собрана сумма на самый дорогой жизненно важный медицинский препарат стоимостью 121 миллион рублей.
О маленькой Вике Снегирёвой, которая вокруг себя объединила множество людей, мы уже писали в газете «Северный рабочий». Если вы пропустили прошлые материалы, рассказываем, что на свет малышка появилась 23 ноября 2020 года — это был настоящий праздник для всей семьи. Врачи при осмотре сказали, что ребёнок совершенно здоров. Но судьба приготовила для Вики испытание. В январе 2021 года врачи диагностировали у неё редкое генетическое заболевание. Диагноз для родителей звучал как приговор — спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание поражает мотонейроны, отвечающие за работу мышц человека. Болезнь носит быстро прогрессирующий характер, слабость начинается со всего тела, а в дальнейшем распространяется на мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение.
С данным недугом может справиться один из самых дорогих препаратов в мире — «Золгенсма». Как показывает практика, дети с таким диагнозом, не получившие лекарства, редко доживают до двух лет. Мама Вики Ирина Снегирёва рассказала, что при установлении окончательного диагноза была подана заявка на государственное финансирование лечения препаратом «Золгенсма» по линии фонда «Круг добра». Но заявка поступила, когда Вике было 6 месяцев и 18 дней, а по условиям программы установлен возрастной критерий 6 месяцев. Эти 18 дней сыграли огромную роль в судьбе семьи Снегирёвых.
В ноябре 2021-го для северодвинской семьи случилось два чуда. Во-первых, производитель препарата снизил его стоимость на 30 миллионов рублей — теперь препарат «Золгенсма» стоит 121 миллион рублей. Во-вторых, с помощью неравнодушных людей сбор был закрыт. Без помощи добрых волшебников родителям Виктории невозможно было бы собрать такую сумму за короткий период. Но они справились.
Напомним, сбор средств на лечение малышки начался восемь месяцев назад. Семье из Северодвинска помогали горожане, жители нашей страны и других государств. Маленькая Виктория объединила вокруг себя огромное количество людей. За время сбора Вику поддержало немало известных персон. Первым таким человеком стал музыкант Денис Клявер, затем к сбору средств присоединились профессиональная лига кулачных боёв, музыкальный исполнитель Василий Вакуленко и все участники его проекта Gazgolder, певицы Жасмин и Катя Лель, артист Сергей Глушко, футболист Андрей Ещенко, стилист Сергей Зверев, телепродюсер Валдис Пельш, Дед Мороз из Великого Устюга, основатели благотворительного фонда «Звезда на ладошке» Алёна Хмельницкая и Александра Франк и многие другие.
В сборе средств участвовали представители городской администрации и многочисленные волонтёры. Перед ними стояла общая задача — закрыть сбор средств до первого дня рождения Виктории. И вот желания многих были услышаны. 23 ноября Снегирёвым по видеосвязи позвонили из благотворительного фонда «Звезда на ладошке» и сообщили приятную новость — необходимая сумма собрана, сбор закрыт. Отметим, за день до важного сообщения до заветного 121 миллиона рублей не хватало 28 миллионов. В первый день рождения добрый волшебник подарил малышке самый дорогой подарок в её жизни. Благотворителем выступил
Андрей Владимирович Скоч, депутат Государственной Думы Федерального Собрания РФ c третьего по седьмой созыв, член фракции «Единая Россия», президент международного фонда «Поколение», человек с большим сердцем, который помогает детям.
В день рождения Виктории волонтёры, друзья и родные устроили настоящий праздник в её дворе. Все обнимались, не сдерживая слёз, радовались за малышку, которой подарили шанс на полноценную жизнь.
— Не передать словами весь тот спектр чувств и эмоций, который мы сейчас испытываем. Радость, счастье, слёзы. Самый сложный и важный этап в нашей жизни остался позади, — говорит папа Виктории.
Данил Снегирёв рассказал, что препарат для Вики закупит благотворительный фонд «Звезда на ладошке». Болезнь будет полностью остановлена, и Вика будет жить. Малышка больше не будет зависима от пожизненного обеспечения лекарствами, не будет испытывать постоянные хирургические вмешательства в организм, сможет раскрыть весь свой потенциал. Но у СМА, как и у любого другого заболевания, есть свои последствия, поэтому у Вики впереди прохождение курсов реабилитации, от которых зависит устранение максимально возможного количества последствий болезни.
— Нашими ближайшими планами является получение и введение препарата «Золгенсма». Впереди у Вики ещё немало испытаний, поэтому мы, как и раньше, будем верить в наших замечательных врачей, в поддержку людей, для которых Викуля стала больше, чем чужой ребёнок, будем верить в Вику! — отметил Данил Снегирёв.
В последние полгода надпись «Спасите Вику» можно было увидеть везде: в магазинах, на машинах, в подъездах. В сборе средств участвовали целые организации, проходили благотворительные акции, лотереи, концерты. Никто не остался в стороне. Глава Северодвинска Игорь Скубенко, так же как и его коллеги, принимал активное участие в сборе средств. Его заместитель по социальным вопросам Ирина Сахарова сказала, что, если сильно загадать желание, оно обязательно сбудется, особенно если запустить его в космос.
— Чудеса случаются — и часто благодаря милосердию людей. В случае с Викой нашёлся такой человек. Его помощь оказалась знаковой в закрытии сбора. Мы так надеялись, и чудо свершилось! — добавила Ирина Сахарова.
Редакция газеты «Северный рабочий» поздравляет семью Виктории Снегирёвой со значимым событием, а Викторию — с днём рождения и желает малышке скорейшего выздоровления!
Фото Константина МЕРКУРЬЕВА и из архива семьи Снегирёвых
