53 436 рублей благодаря вашей помощи перечислил фонд «Диана» на питание пятимесячного Ромочки. Этой суммы хватит чуть больше чем на месяц...
У Ромы Самсонова из Северодвинска редчайший диагноз — некетотическая гиперглицинемия. Кровь и мозг малыша содержат так много глицина, что это провоцирует судороги, эпиактивность, общее угнетённое состояние. Но любая питательная смесь, которая продаётся на территории России, содержит глицин! Понятно, что есть её Ромочке нельзя. А можно только импортную Anamix Infant, банка которой стоит 6 000 рублей. Мальчику в месяц необходимо восемь банок, но семье с двумя детьми, ипотекой и мамой в декрете такая сумма непосильна.
Благодаря вашей помощи с конца июня Рома ест эту смесь. И вот результат анализа: уровень глицина в крови опустился с 1 490 до 1 106. Это ещё не норма (до 1 060), но гораздо ближе к ней!
— Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду и продолжает помогать, — говорит Анна, мама Ромы. — Без вас мы не справимся… Отдельное спасибо хочу сказать нашему врачу-неврологу Светлане Сергеевне Никитиной. Ведь подобрать нужную дозировку противосудорожных препаратов малышу, особенно с таким редчайшим диагнозом, это ювелирная работа.
Сейчас судороги, к сожалению, вернулись. Малыш снова наблюдается в стационаре. Чтобы найти нужный ключик к диагнозу Ромы, необходимы генетический анализ и корректировка лечения. «Поломку» гена могут выявить только в Москве. Но ни сам анализ, ни доставка материала в столицу не входят в систему ОМС. Услуга обойдётся примерно в 30 тыс. рублей. Спецпитание сейчас также отменять нельзя.
Семье снова нужна срочная помощь. Сбор для Ромы Самсонова продолжается…
Юлия КУЗНЕЦОВА
Фото с сайта samson-pharma.ru
КАК ПОМОЧЬ
• Отправьте СМС на короткий номер 3116 с текстом diana (пробел) сумма. Обязательно подтвердите платёж ответным смс-сообщением.
• Через платёжную систему на сайте фонда «Диана»: фонд-диана.рф.
• Путём перевода средств на расчётный счёт фонда. Наименование получателя: Благотворительный фонд помощи детям и родителям «ДИАНА». Филиал № 7806 Банк ВТБ (ПАО).
К/с 30101810240300000707 в Северо-Западное ГУ Банка России. БИК 044030707.
ИНН 7702070139. № счёта 40703810312390002827. Назначение платежа: «Благотворительный взнос для Ромы Самсонова»
